La complexité du parcours de soin du patient atteint de dermatite atopique modérée à sévère en quête d’un nouveau traitement : données d’une étude anthropologique qualitative - Archive ouverte HAL Access content directly
Journal Articles Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC Year : 2021

La complexité du parcours de soin du patient atteint de dermatite atopique modérée à sévère en quête d’un nouveau traitement : données d’une étude anthropologique qualitative

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Abstract

Introduction Des mécanismes de l’insuffisance thérapeutique du point de vue du patient ont été décrits par l’étude VECUDA, menée par des anthropologues en coopération avec des dermatologues. Celle-ci avait pour but de rechercher les mécanismes de satisfaction et d’insatisfaction chez les patients atteints de dermatite atopique (DA) modérée à sévère en se focalisant sur le récit des affects marquant leur parcours de soin. Au cours de cette étude exploratoire, a émergé, sans que cela soit attendu, une figure de patients qui voyait un sentiment d’élection en l’accès à un traitement qui était la première biothérapie dans le traitement de la DA. Nous nous intéressons ici au vécu du parcours de soin par ces patients. Matériel et méthodes L’étude qualitative VECUDA a concerné 24 patients. Au cours d’entretiens collectifs, animés grâce à des outils de créativité, les récits des patients en lien à leur maladie et sa prise en charge ont été associés à des affects (ou ressentis). L’étude fut menée en deux phases: – une pré-étude (4 patients) a permis la construction de la méthode et l’identification de pistes de recherches et la proposition d’outils concrets, – l’étude elle-même (20 patients) a permis d’approfondir et d’affiner les apports de la pré-étude. Les patients ont été recrutés librement sur des critères d’inclusion en lien à leurs aptitudes à communiquer sur leurs émotions et la diversité de leurs profils. Résultats Une minorité des patients interrogés (2 patients sur 4 de la pré-étude et 6 patients sur 20 de l’étude) ont décrit les difficultés rencontrées au cours de leur parcours de soin et plus particulièrement dans l’accès à un nouveau traitement, ici la première biothérapie dans la DA. Ces patients ressentaient un manque d’information sur la maladie et sur les nouveaux traitements disponibles. La stratégie de prescription du traitement, soulevant la question de l’éligibilité, était quant à elle souvent incomprise. Discussion L’accès parfois rendu difficile aux nouveaux traitements peut être perçu par les patients comme inégalitaire et aléatoire. Les informations limitées dont disposent les patients conditionnent également ce ressenti. La complexité du parcours peut expliquer le sentiment d’élection évoqué par les patients lorsqu’ils accèdent au traitement. Le parcours de soin des patients en quête d’un nouveau traitement est vécu comme un véritable parcours initiatique. Les patients confèrent au traitement, au-delà de sa fonction thérapeutique, une valeur symbolique. La compréhension de la perception du parcours de soin par ces patients pourrait aider les praticiens à appréhender les besoins et attentes de ceux-ci, dans une perspective d’amélioration de la qualité de la relation médecin – malade et la satisfaction thérapeutique.
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Dates and versions

hal-03853795 , version 1 (15-11-2022)

Identifiers

Cite

Judith Nicogossian, Stéphane Héas, Margaux Noël, Sébastien Barbarot, Laurent Misery, et al.. La complexité du parcours de soin du patient atteint de dermatite atopique modérée à sévère en quête d’un nouveau traitement : données d’une étude anthropologique qualitative. Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, 2021, 1 (8), pp.A358. ⟨10.1016/j.fander.2021.09.434⟩. ⟨hal-03853795⟩
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